EngelsizlerHaber

Haydi Yozgat umut ol! Eslem Fatma için vakit daralıyor

HABER

Yozgat ve Türkiye genelinde birçok hayırsever Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası küçük Eslem Fatma için destekler verilmeye devam ediyor Kaynak: Haydi Yozgat umut ol! Eslem Fatma için vakit daralıyor

Yozgat Valiliğinin izniyle açılan “Eslem Fatma’ya Umut Ol” kampanyasına dört bir taraftan destek olunarak Eslem’in tedavisine biran evvel başlanması amaçlanıyor.

ESLEM FATMA’YA NEFES OLACAKLAR

Eslem’in kampanyasına destek kapsamında Bozkırın Kadın Girişimi Üretim ve İşletme Kooperatifi tarafından stant kuruldu. Kooperatifce üretilen çeşitli ürünler açılan stantta satıldı. Bozkırın Kadın Girişimi Üretim ve İşletme Kooperatifi Başkanı Ebru Örmüş ve üyelerince açılan stanttan elde edilen gelirin tamamı Eslem’in kampanyası için kullanılacak.

Eslem için Kooperatif tarafından açılan standın yanı sıra Sarıkaya’da üretime başlanan Basilla Sıvı Sabunlarından elde edilen gelirin de Eslem’in tedavisine katkı olması amacıyla kullanılacağı bilgisi paylaşıldı.

Yapılan destek ile ilgili Sarıkaya Belediye Başkanı Av. Ömer Açıkel’in paylaştığı açıklamada, “Tarihi Roma Hamamı'nın şifalı suyundan kendi tesisimizde ürettiğimiz Termal Sıvı Sabunlarımız Su İşleri Servisimizde tanesi 20 TL’den satışa sunulacak olup, elde edilen bütün gelir SMA hastası bebeğimiz Eslem Fatma'nın kampanyasına bağışlanacaktır. Hep birlikte Eslem Fatma’ya nefes olalım” ifadelerini kullandı.

ESLEM DESTEK BEKLİYOR

Eslem için kampanyaya destek olmak isteyenler dört bir yandan çalışırken Eslem’in ailesi de hastalık ve sürecinde tedavisi için çabalamaya devam ediyor.

 Henüz 15 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konulan 6 aylık Eslem Fatma’nın ailesi, “Bebeklerinin Amerika'da tek dozu 2 milyon dolar olan gen tedavisinden yararlanabilmesi için destek bekliyor. Nadir görülen bir kas hastalığı olan SMA Türkiye’de 3 bine yakın hasta var. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlıyor. Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor” dedi.

SMA hastası 6 aylık Eslem Fatma bebek için yardım kampanyaları düzenleyen ailesi, çocuklarının tedavisi için herkesi dayanışmaya çağırdı. Aslıhan ve Sefa Altındağ çifti, hastalığa yakalanan 6 aylık bebeklerinin iyileşmesi için 2 milyon dolar tutarındaki tedavi için kampanya başlattı. SMA hastası Fatma Eslem’in iyileşmesi için yurt dışında 'zolgensma gen tedavisi' görmesi gerekiyor. Anne Aslıhan Altındağ, çocuklarının tedavisi için 2 milyon dolar gerektiğini belirterek, başlattıkları kampanyaya büyük, küçük herkesin destek vermesini istedi.

Anne Aslıhan Altındağ, Fatma Eslem’in 15 günlükken sol elinde fleksiyon (aşağı eğik) tutuşu farkettiklerini belirterek, hipotonik gevşek hareketliliğinden ve güvercin göğüslü solunum hareketinden şüphelendiklerini ve Ankara Gazi Üniversitesine başvurduklarını söyledi.

Fatma Eslem’e 27 test yapıldığını dile getiren Aslıhan Altındağ, “Bizden rıza alarak gen testi de almak istediklerini söylediler bizimde rızamızla gen testi yapıldı.Kızımız 4 günlük yoğunbakım süreci sonrasında önceki haline nazaran hareketlenmiş ve biraz daha canlanmış, sol el tutuş şekli normale dönmüştü. Hastane çıkışı sonrası 3 ay kadar süre sonra gen testi sonucunun çıktığını ve gelip hastaneden almamız gerektiğini söylediler. Kızımızın raporunda ‘SMN1 geni Ekzon 7 ve Ekzon 8'de homozigot delesyon belirlenmiştir. Hastanın SMN1 geni için Homozigot(mutant) hasta olduğu belirlenmiştir.’ yazıyordu. Daha sonra ilgili doktorla görüştük ve bize tedavisinin mümkün olmadığını çok yüksek mecralar gerektiğini ve bu miktarın toplayamayacağımızı söyleyince Gazi Üniversitesi'nde daha ilk adımda umutlarımız kırıldığı için tedaviye başlatmadık. Düzen Laboratuvarı'nda tekrar bir kan testi verdik ve aynı sonucu alınca birçok kişinin bizlere söylediği Hacettepe Üniversitesi'ne tedaviye başlamak üzere başvurduk” diye konuştu.

Türkiye'nin karşılamadığı yurtdışında belirli ülkelerde mevcut olarak kullanılan ‘zolgensma’ etki oranı yüzde 95 şeklinde hesaplanan ilacı almaya ihtiyacı olduğunu dile getiren Aslıhan Altındağ, ilacı SGK karşılamadığı için en az miktar olarak 2 milyon dolar toplamaları gerektiğine dikkat çekti.

Aslıhan Altındağ, Eslem’in hayallerinin umuda dönüştürülmesi için Yozgatlılardan destek beklediklerini söyledi.

Sıradaki Haber
Sitemizden en iyi şekilde faydalanmanız için çerezler kullanılmaktadır.