Motor nöronları etkileyen, hayatı tehdit eden bir hastalık olarak bilinen amyotrofik lateral skleroz(ALS) hastalığı, Kastamonu’da 3 yıl önce 3 çocuk annesi 48 yaşındaki Emel Kaynak’ta ortaya çıkmıştı.
Bu süreçte kas kaybına uğrayan Kaynak’ın vücudundaki birçok kemiği kırıldı, bacaklarını kullanamaz hale geldi. Kaynak, Karadeniz’de ilk kez uygulanan ilaç tedavisine başladı. Hastanın kas kaybının durması, yutma ve nefes becerisinin desteksiz devam etmesini hedefleyen tedavide ilk doz verildi.
"YÜRÜYEMİYORUM”
Sık sık Samsun’a tedavi olmak için gelen Kaynak, şöyle konuştu:
Bir kas hastalığı olan ALS hastasıyım. 3 yıldır bu teşhis kondu ve hastalık ilerliyordu. İlaç tedavisinin olmadığı biliniyordu. Bugün yurt dışından gelen ilaç tedavisi başlandı ve ilk deneme yapıldı. Süreci ben de merak ediyorum ve umutla iyileşmeyi bekliyorum. Hastalığım dolayısıyla yürüyemiyorum. Hastalığa bağlı olarak düşme ve kırıklar meydana geldi. Hayatımı çok olumsuz yönde etkiliyor. İlacın biraz bile faydasını görsem benim için çok iyi olacak.
“TEDAVİNİN İLK DOZUNU ALDIM”
Daha önce sadece hap kullandığını belirten Kaynak “Eskiden kullandığım ilaçtan fayda göremedim, hastalığım ilerlemeye devam ediyordu. Önce bir bacağım, sonra da diğeri güçsüzleşti. Bugün yeni tedavinin ilk dozunu aldım. Belirli bir süre bu tedavi devam edecek. Bu tedavinin başka şehirlerde yapıldığını biliyordum ve öğrenince çok sevindim” dedi.
"TEDAVİ, HER HASTAYA UYGUN DEĞİL”
Uzm. Dr. Berra Özberk, söz konusu tedavinin her ALS hastasına uygun olmadığını dile getirdi:
Hastaların bir genetik tanısı yoksa mutlaka genetik tetkik edilmesi gerekir. Bu tedavi, SOD1 mutasyonuna yönelik yapılmış bir tedavidir. Diğer çalışmalar da kapıda, geliyor. Dünya çapında çalışmalar devam ediyor. Hem hasta hem de yakınlarının bilgilendirilmesi bu nedenle çok önemli. Bu, tüm ALS hastalarına uygulayabildiğimiz bir tedavi değildir. Seçilmiş, genetik geçişli ALS hastalarına uygundur. Bugün ilk kez ilaç verdiğimiz hasta bize geldiğinde solunum ve yutma açısından bağımsız olarak takip ettiğimiz bir hastaydı.