Geçmişi çok eskilere dayanan, daha çok sara olarak bilinen, kırsal bölgelerde tedavisi için bilimsel yöntemlerden çok hacıya, hocaya başvurulan bir hastalıktan söz edeceğim.
Nöbetler sırasında ilk kez karşılaşan için korkulu bir görüntünün ortaya çıktığı, bilineni de bilinmeyeni de çok fazla olan, insanların yaşam kalitesine, gündelik hayatına etkisi yüksek bir hastalık.
Epilepsi, beyindeki dalgalanmaların yol açtığı birçok değişik nöbet şekillerinin olduğu bir hastalık. Bu hastalığın kesin nedenleri çoğu kez belirlenemezken kafa travmaları, beyin damar hastalıkları, yine beyinde oluşabilen tümörler nöbetlere yol açabiliyor, söylenenler bunlar.
Bilimsel kısmına dair diyebileceklerim bunlardan ibaret. Ben asıl anlatmak istediğime, kendi öyküme geleyim.
İlk kez 2014 yılında, bir gece vakti geçirdiğim nöbetlerle ortaya çıktı. Geçmişte de işaretleri var mıydı sorusu bir muamma olarak duruyor. 29 yaşındayken yaşadığım nöbetler sonrası nöroloji bölümünde yapılan tetkiklerin ardından epilepsi şüphesiyle ilaç kullanmaya başladım.
Hayatımda gerçekten çok şey değişti o günden bugüne.
Askerlikten muafiyet için kameralı odada epilepsi nöbeti geçirttiler
Nöbetlerime şahitlik eden annemin bana karşı yaklaşımı, artık hasta bir çocuğu olan annenin titizliğiyle oldu. İlaçlarımı içip içmediğimi artık benden daha fazla takip eden bir yaklaşımı hâlâ devam ediyor. Yine çok istekli bir şekilde gitmeyeceğim zorunlu askerlik görevine de bu hastalık nedeniyle verilen raporla gitmedim. Bu da oldukça insanlık dışı şekilde oldu.
İlk iki yıl askeri hastane tarafından ertelenen askerliğe gitme dönemim, üçüncü yılda tek kişilik, kameralı hastane odasında ilaçlar kesilip nöbet geçirmeme neden olunduktan sonra kesin kararlarını verdiler.
Askerlikten sonra çalışmaktan da muaf tutuldum…
Artık askerlikten muafım da özel sektörde çalışmak için başvurduğum işlerde karşılaştıklarım, diğer epilepsi hastalarının yaşadıklarıyla benzer: Sanki çalışmaktan da muaf tutulmuştum.
Engelli raporunda yüzde kırk oranın yoksa hiçbir yerde raporun ekstra bağlayıcılığı bulunmuyor. Ne işyerlerinin engelli pozisyonunda iş başvurusu yapabilirsin ne de emeklilik için prim süresinin ve yaş sınırın düşmesiyle erken emekli olabilirsin.
Yani aslında engellisin de yeteri kadar değil. Patronların yaklaşımları da yine bu şekilde. Çalışırken nöbet geçirirsin, hastane işlerin olunca izin istersin gibi nedenlerle epilepsi hastalarının iş bulması imkansız hale geliyor.
Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin raporunda epilepsi hastalarının iş bulmakta yaşadığı sorunlar yer alıyor:
“Yapılan bir çalışmada normal popülasyonda çalışabilir durumdaki işsiz olan kişilerin sayısı yüzde 19 iken işsiz epilepsi hastalarının ise yüzde 46 olduğu ve özellikle dirençli epilepsisi olan kişilerin yüzde 59'nun işsiz olduğu tespit edilmiştir.”
'Bu iş görüşmelerini tekrar tekrar yaşamaya devam ediyorum’
Son on bir yıldır iş arayış sürecinde yaşadığım sorunu gerçek bir olayla paylaşayım.
Üniversiteden mezun olduğumda herkes gibi umutluydum. Elimde Çalışma Ekonomisi diploması vardı, hayallerim büyüktü. Fakat başvurularımın çoğu “olumlu” sonuçlanmadı. İlk başlarda sebebini anlayamadım, sonra bir iş görüşmesinde anladım:
İnsan kaynakları uzmanı, CV’ye bakıp askerlikten neden muaf olduğumu sordu. Epilepsi nedeniyle olduğunu duyunca kaşlarını çattı:
— “Epilepsi… Sık sık nöbet geçirir misiniz?”
Cevap vermeye çalıştım:
— “İlaç tedavisi görüyorum. Nöbetlerim kontrol altında, işimi aksatmaz.”
Ama cümle bitirmeden dosya kapandı:
— “Biz size dönüş yaparız”
Dönüş hiç olmadı, ne bu işte, ne de diğerlerinde.
Yıllar geçti. Kendimi “hasta” değil, “işsiz” olarak hissetmeye başladım. Ailemin bakışlarında gizli bir endişe vardı.
Bu iş görüşmelerini tekrar tekrar yaşamaya devam ediyorum.
Devletin engelli raporu vermediği bir hastalıkta patronların engelli gibi davranması tam Aziz Nesin’lik bir hikaye değil mi? Kapitalist sistemin doğasında olan işsizlik, yani yedek işgücü her zaman çalışmaya hazır durumda bekleyen bu insanlar, ücretli çalışanlara patronların sopa göstermesi için fırsat yaratıyor. Sistemin işleyişi için gerekli bir durum. Patronların kâr ettiği en önemli başlık ucuz işgücüyken zam pazarlıklarında bu işsiz toplamı örnek göstermeleri tesadüfi değil.
Milyonlarca sağlık sorunu olmayan ya da raporlu bir hastalığı olmayan işsiz toplama bir de engelli bireylerin eklenmesi birçok kişide düşünsel bozukluklara neden oluyor. Kişi kendini işe yaramaz, beceriksiz olarak görüp suçu kendinde arayıp örgütsüz ise yalnızlık çaresizlik hissiyatıyla beraber bu süreç intiharlara neden oluyor. Çıkışı bireysel yollarla aramak yerine örgütlü bir çıkış yolu arayışı engelli bireyler içinde zihinsel karışıklığın azalmasını sağlayacak en önemli araç.
