amsun, Ladik - SMA Tip 1 (Spinal Musküler Atrofi) kas hastalığı teşhisi konulan 13 aylık Amine Ravza Sancak, hayat mücadelesi veriyor. 3 Temmuz 2023 tarihinde dünyaya gelen minik Amine Ravza'ya, henüz 9 günlükken, 12 Temmuz 2023’te SMA Tip 1 teşhisi kondu. Bu teşhisle birlikte ailesi ve kendisi için zorlu bir süreç başladı.
Amine Ravza, Samsun’un Ladik ilçesinde yaşayan bir ailenin üçüncü çocuğu ve tek kız evladı. Annesi ev hanımı, babası ise Ladik’teki bir çimento fabrikasında çalışıyor. Ailenin diğer iki erkek çocuğu sağlıklı olmasına rağmen, Amine Ravza, doğduğundan bu yana hayatla zorlu bir mücadele içinde. SMA Tip 1, özellikle bebeklerde görülen ve kas kaybına yol açan genetik bir hastalık. Bu hastalık, hareket, solunum ve yutma gibi temel işlevleri olumsuz etkiliyor. Amine Ravza, şu anda bu hastalıkla mücadele etmek zorunda kalan birçok çocuktan biri.
Tedavi Süreci: Zorlu Bir Yolculuk
21 Eylül 2023 tarihinde, İstanbul Medipol Mega Hastanesi’nde çocuk göğüs hastalıkları bölümünde tedavi ve kontrollerine başlanan Amine Ravza, 14 Kasım 2023’te, henüz 3 aylıkken, trakeostomi operasyonu geçirdi. Bu operasyon, nefes almasını sağlamak için boynuna açılan bir delikten hava yoluna tüp yerleştirilmesi anlamına geliyor. Şu anda Amine Ravza, yaşamını sürdürebilmek için 8 farklı makineye bağlı olarak hayata tutunmaya çalışıyor. Bu cihazlar, onun solunumunu, beslenmesini ve genel sağlık durumunu destekliyor. Ancak bu cihazların varlığı, hastalığın ciddiyetini ve ailenin yaşadığı zorlukları da gözler önüne seriyor.
Amine Ravza, 25 Nisan 2024 tarihinde beşinci doz Spinraza ilacını aldı. Spinraza, SMA hastaları için kullanılan ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatan bir ilaç. Ancak bu tedavi yeterli değil. Amine Ravza’nın durumunun daha da kötüleşmesini önlemek ve yaşam kalitesini artırmak için yurtdışında gen tedavisi görmesi gerekiyor. Bu tedavi, SMA hastalığının ilerlemesini durdurabilecek en etkili yöntemlerden biri olarak kabul ediliyor. Ancak bu tedavi, 61 milyon lira gibi çok yüksek bir maliyet gerektiriyor.
Aile İçin Zor Bir Dönem
Amine Ravza’nın ailesi için bu süreç, hem maddi hem de manevi olarak çok zorlu bir dönem. Babası, Ladik’te bir çimento fabrikasında çalışıyor ve ailenin geçimini sağlıyor. Annesi ise ev hanımı ve tüm zamanını Amine Ravza’ya bakmakla geçiriyor. Ailenin iki sağlıklı oğlu daha var, ancak Amine Ravza’nın durumu, tüm aileyi derinden etkiliyor. Özellikle Amine Ravza’nın hastalığının her geçen gün ilerlemesi, aileyi endişelendiriyor.
Aile, kızlarının tedavisi için gerekli olan 61 milyon lirayı toplamak amacıyla bir yardım kampanyası başlattı. Ancak bu miktar, bir ailenin tek başına karşılayabileceği bir meblağ değil. Kur arttıkça ilacın maliyeti de artıyor ve bu, ailenin karşı karşıya olduğu zorlukları daha da büyütüyor. Amine Ravza’nın sağlığı, her geçen gün daha da kötüye gidiyor ve bu nedenle tedaviye bir an önce başlanması gerekiyor.
“Ravza’ya Geç Kalmamak İstiyoruz”
Aile, yardım kampanyasına destek olabilmek için tüm Türkiye’ye seslerini duyurmaya çalışıyor. “Ravza’ya geç kalmak istemiyoruz. Sizlerin maddi manevi her türlü desteğinize çok ama çok ihtiyacımız var. Bizler sesimizi duyurmak istiyoruz; minicik bir can yaşam mücadelesi veriyorken sessiz kalamayız. Çocuklar geleceğimiz ve onlara sahip çıkmamız gerekiyor. Bugün Ravza’yı sahipsiz bırakırsak yarın çok geç olacak” diyerek, tüm hayırseverlerden yardım talep ediyorlar.
Başlatılan yardım kampanyası, şu ana kadar %49 oranında tamamlanmış durumda. Ancak daha gidilecek uzun bir yol var. Aile, “Sizler Ravza’mızın ellerini tutmazsanız, Ravza hayata tutunamaz. Ömür boyu bir anne babanın duasında yer alabilmek, o annenin yüzünü güldürebilmek, Ravza’yı da parklarda oynatabilmek için bizlere ses, nefes olur musunuz?” diyerek, kamuoyundan ve yardımseverlerden destek bekliyor.
Destek İçin Nasıl Yardım Edebilirsiniz?
Ailenin yardım çağrısı ise şu şekilde: "RAVZA yazıp 8611’e SMS göndererek 30 TL bağış yapabilirsiniz." Ayrıca, valilik onaylı bağış hesap bilgileri ise şu şekildedir:
IBAN: TR34 0001 0002 7657 1236 4150 04
Hesap Sahibi: Nurdane Sancak
Amine Ravza’nın tedavi masrafları çok yüksek ve bu masrafların karşılanabilmesi için toplumsal dayanışma gerekiyor. 32 milyon insanın sadece 1 TL bağış yapması durumunda kampanya 10 dakika içinde tamamlanabilir. Aile, bu zorlu mücadelede desteklerini esirgemeyen herkese teşekkürlerini sunuyor ve bir an önce kızlarının hayata tutunabilmesi için gereken tedaviye ulaşmasını umut ediyor.
SMA Tip 1 Nedir?
SMA Tip 1, Spinal Musküler Atrofi’nin en şiddetli formu olup, bebeklerin hareket yeteneklerini ciddi şekilde etkileyen genetik bir hastalıktır. Kasların zayıflaması ve erimesi ile sonuçlanan bu hastalık, bebeklerin temel motor becerilerini geliştirmelerini engeller. SMA Tip 1 hastası olan bebekler, nefes almakta, yutkunmakta ve başlarını tutmakta zorlanır. Tedavi edilmediği takdirde, SMA Tip 1 hastalığı genellikle bebeklerin yaşam süresini ciddi şekilde kısaltır. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa, yaşam kalitesi ve süresi o kadar artar.
Türkiye’de SMA ile Mücadele
Türkiye’de SMA hastaları ve aileleri, bu hastalığın tedavisi için gereken yüksek maliyetler nedeniyle büyük bir mücadele veriyor. Sağlık Bakanlığı ve çeşitli sivil toplum kuruluşları, SMA hastalarının tedavilerine destek sağlamak amacıyla kampanyalar düzenliyor. Ancak, tedavi için gerekli olan gen tedavisi ve diğer tedavi yöntemlerinin maliyeti çok yüksek olduğu için, hastalar ve aileleri büyük bir maddi yük altına giriyor. Amine Ravza gibi pek çok bebek, hayata tutunabilmek için bu tedavilere muhtaç durumda.
Bu nedenle, Amine Ravza’nın tedavisi için gereken yardımların toplanabilmesi büyük bir önem taşıyor. Yardımseverlerin katkıları, bu minik bebeğin hayata tutunabilmesi için büyük bir umut ışığı olacaktır. Amine Ravza, bu zorlu mücadelede tek başına değil; ona destek olan herkesin yardımıyla, hayata tutunma şansını yakalayabilir.
Bu çağrıya kulak verin ve Amine Ravza’ya bir yaşam şansı verin. Yardımlarınızla, bir çocuğun hayatını kurtarabilir, bir ailenin umudu olabilirsiniz. Amine Ravza için atacağınız her adım, onun yaşam mücadelesinde ona güç verecektir.
