Türkiye'de yüzlerce çocuk, genetik bir kas hastalığı olan SMA ile mücadele ediyor. SMA’lı çocukların aileleri, yeni geliştirilen ve tedavide olumlu sonuçlar verdiği belirtilen ilaca erişim için sosyal medyada kampanyalar düzenleyerek tedaviye erişmek istiyor. Çünkü ilacın fiyatı yaklaşık 2,4 milyon dolar. Antalya'da geçen yıl kurulan SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneğinde bir araya gelen ailelerin en önemli talebi ise çocuklarının ilaç alabilmesi için uygulanan kriterlerin kaldırılması.
Sağlık Bakanlığı ise “Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayımlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir ve halihazırda uygulanan tedaviye dair kanıt bulunmamaktadır” iddiasında bulunarak ilacın ülkeye getirilmesi ve SGK kapsamına alınması talebini karşılamıyor.
“İLAÇ GELSE 36 ÇOCUK TEDAVİ OLACAKTI”
SMA hastası çocukların zamanla yarıştığını söyleyen Dernek Başkanı Kamile Kurt, “Bu çocuklar zamanla yarışıyor ve bir dakika sonraları belli değil. Ancak meblağ çok büyük ve bu miktara ulaşabilmek zaman kaybettiriyor. Bizim ülkemize bu ilaç gelse 3'te 1 fiyatına gelecek. Şu an tedavi için yurt dışına giden 12 çocuğumuz için 200 milyon lira toplandı. İlaç Türkiye'ye gelmiş olsaydı bu miktara 36 çocuğumuz tedavi olacaktı” dedi.
"DEVLETİN İLACI ÜLKEMİZE GETİRMESİNİ İSTİYORUZ"
İlaca erişebilen SMA’lı 12 çocuğun durumunun çok iyi olduğunu söyleyen Kurt, “Devletin bu ilacı ülkemize getirmesini istiyoruz. Çocuklarımızın sesini duyurmak için defalarca Sağlık Bakanlığı ile görüştük. Şu an burada kullanılan ilaç için ise kriterler var. Bu kriterleri sağlayamayan çocuklar bu ilaçları da alamıyor” diye konuştu.
“KRİTERLER NEDENİYLE KIZIMI KAYBEDEBİLİRİM”
SMA Tip-1 hastası Arife Yıldırım'ın annesi Teslime Yıldırım da “Türkiye'de kullanılan ilaçtan kızım 6 doz aldı. 7'nci doza kriterler yüzünden devam edemiyor. 6 dozluk tedavide kızımda gözle görülür gelişim oldu. Fakat ilaç için uygulanan kriterler nedeniyle kızımı kaybedebilirdim. Kızım ve tüm SMA hastası çocukların kritersiz bir şekilde bu ilaçlara ulaşmasını istiyorum” dedi.
Bakım ve tedavide gerekli medikal ürünler ve ilaçlar konusunda kendilerine destek sağlanmadığını ifade eden Yıldırım, “Özele giren ürünler var ve biz bu giderleri karşılayamıyoruz. Yardımlarla, konserlerle bu ücretleri toplamaya çalışıyoruz” diye ifade etti.
Geçen ay toplanan Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu ise SMA hastalarında gen tedavisine ilişkin mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olduğunu, Kovid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceğini, bu nedenlerle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığını savunmuştu.
