Başkan Recep Tayyip Erdoğan'ın müjdesini verdiği, bebeklerde tedavi edilmediğinde ölüme neden olan kas kaybı hastalığı SMA Tip 2, Tip 3 ilaçlarına erişimde yaşanan sorun çözüldü. Bugüne kadar bin 100 hastanın tedavi içini ilaçları karşılarak 2 milyar lira ödeme yapıldı. Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan düzenlemeye göre 1100 SMA hastası çocuk için dozu 632 bin lirayı geçen Spinraza ilacını devlet karşılıyor ancak 2.5 milyon Euro tutarındaki Zolgensma ise bilimsel çalışmaları ve klinik araştırma sonuçları yeterli bulunmadığı için ödenmiyor. SMA hastası çocukları olan aileler gen tedavisinin 35 ülkede uygulandığını ve olumlu sonuçlar verdiğini savunarak bu ilacın Türkiye'ye getirilmesini istiyor. Bu yaş grubundaki SMA hastası bebek sayısı 250 olup gen tedavisi tartışmaları hem yargıya hem de Meclis'e taşındı.
SMA BİLİM KURULU 5 DEFA TOPLANDI
SMA hastası olan ailelerin kampanyalara başvurduğu gen tedavisini SABAH sürecin tarafı ilgili bakanlık, kurum ve ailelere sordu. Sağlık Bakanlığı geçen ay düzenlediği çalıştayda SMA hastalığında güncel tedavileri masaya yatırdı. Son iki ayda 5 kez toplanarak ilaçlarla ilgili verileri inceleyen SMA Bilim Kurulu gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığını bildirdi.
BAKAN SELÇUK: SMA İLAÇLARINA 2 MİLYAR AYIRDIK
Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, milletvekillerinin SMA hastalarının gen tedavisi taleplerine ilişkin sorularına yanıt verdi. Bakan Selçuk, dünyada yaygın olarak kullanılan SMA ilaçlarının karşılandığını belirterek, geri ödeme listesinde buna 2 milyar lira kaynak ayrıldığını söyledi. Bakan Selçuk, bilimsel kurulun kararlarına göre hareket ettiklerini belirterek, "Tip 1 2017'de, en son da Tip 2-3 ödeme kapsamına alındı. Türkiye genelinde 1100 hasta tedavi görüyor. Başka tedavi yöntemleri var mı? Dünyada iki tane daha ilaç var. Sağlık Bakanlığı Bilim Kurulu bu ilacın etkinliğine dair bilimsel platformlarda yeterli kanıtın olmadığını bildirdi. Sağlık Bakanlığı tarafından bu tedavinin etkinliği konusunda bir kanıt gelmeli ki biz de ondan sonra bunu geri ödeme listesine alıp değerlendirelim" diye konuştu.
SGK: GEN TEDAVİSİNİ TAKİP DİYORUZ
Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanvekili İsmail Yılmaz da, "İlaçların yanı sıra bu kapsamdaki her türlü tetkik ve tedaviye erişim de ücretsiz olarak sağlanıyor. Tüm hastalıklar için çıkan yeni ilaç, tetkik ve tedavi yöntemlerinin etkinliği ve yerindeliği, ilgili komisyonlarca takip edilmeye ve gözlemlenmeye devam ediyor. Devletimiz daima tüm vatandaşlarımızın yanında" dedi.
BABA YİĞİT: GEN TEDAVİSİ 35 ÜLKEDE KULLANILIYOR, SONUÇ VERİYOR
SMA hastası Muhammed bebeğin babası Fikri Yiğit, gen tedavisinde kullanılan Zolgensma'nın Türkiye'ye getirilmesine izin verilmesi için Ankara 11. İdare Mahkemesi'ne dava açtı. Yiğit, 35 ülkede kullanıldığını belirterek, Türkiye'de bundan yararlanabilecek çocuk sayısının 250'nin altında olduğunu söyledi. Yiğit, bu ilacın parasını ödemek kaydıyla yurt dışından getirilmesi talebiyle İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na başvurdu. Yanıt alamayınca da yargıya başvurdu. Yiğit bu süreci ilişkin şöyle konuştu:
"Spinraza çok faydalı bir ilaç. Devletimiz bu ilacı iyi ki kullanıyor. Allah devletimizden razı olsun. Sayın Cumhurbaşkanımıza uzun ömürler versin. Birçok ülkede ödenmiyor ve çocuklar ölüyor. Bu ilacın faydasını evladımızda gördüm. Gen tedavisinde kullanılan Zolgensma bir çay bardağı kadar serum. Bu tedavi için zaten sağlıkları hassas olan bu çocukların Amerika'ya götürülmesi doğru değil. Uçak, hastane maliyetleri de eklenince büyük bir yük. Bu ilacın peşinden gitmeyelim, gelsin diyoruz. Bu konuda dava açtık, yürütmeyi durdurma kararı aldık. Mahkeme 27 Aralık tarihine kadar süre verdi. Sağlık Bakanlığı, SGK, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu itiraz etti. Bugüne kadar 12 bebek Amerika'ya gitti ve biri güçlenerek ayağa kalktı. Biliyoruz ki Cumhurbaşkanımız bir bebeğin gözyaşına dünyayı yakar.
