SMA omurilikte bulunan ön boynuz denilen bölgede motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket yeteneğini kısıtlayan bir kas hastalığı. Atrofi diğer tanımla erimeye geçmesiyle hasta gereken ilaç bulunamazsa hayatını kaybedebiliyor.
Ülkemizde maalesef bu hastalığın tedavisini genelde devletler karşılamıyor. Çünkü çok pahalı. SMA hastası bebeklerin aileleri çaresizce seslerini duyurmaya çalışarak bağış bekliyorlar. Kimi ünlünün adını açıklamadan bağış yaptığı biliniyor ama SMA hastalarının sayısına göre bu devede kulak kalıyor. Oysa gerçekten bağışlar toplanabilir. Örneğin İtalya’da RAI televizyonu SMA hataları için canlı yayında özellikle dev müesseselerden bağış topluyor ve bazen rekor düzeye ulaşılıyor.
Başka bir bağış örneği geçenlerde yaşandı. Dünya Kupası Grup Elemelerinde Portekiz deplasmanda Sırbistan ile karşılaştı. Maçta durum 2 - 2 iken son dakikalarda Portekiz’in kaptanı Cristiano Ronaldo’nun bir şutu kale çizgisini geçtikten sonra rakip savunma oyuncusu müdahalesiyle çıkartıldı. Gol sayılması gerekirken hakem bu kritik pozisyonu atladı ve devam işareti verdi. Buna çok sinirlenen Cristiano Ronaldo maçı bırakıp sahayı terk ederken kaptanlık pazu bandını yere fırlatarak soyunma odasının yolunu tuttu. Yıldız futbolcu çok öfkelenmişti. O pazu bandını saha kenarında görevli adını vermek istemeyen bir itfaiye eri alarak cebinde sakladı ve ertesi gün Belgrad’da bir yardım kuruluşuna teslim etti.
Birden ünlenen pazu bandı açık artırmaya konuldu. O açık artırma 6 aylık SMA hastası Gavrilo Djurdeviç için yapıldı ve tam 64 bin Euro yani 615 bin TL’ye alıcı buldu. Böylece Cristiano Ronaldo haberi olmadan dolaylı bir şekilde bağış yapmış oldu.
SMA hastaları için tanınmış, tanımamış müesseselerin ve ekonomik durumları bilinen ünlülerin bağışlarına mutlak ihtiyaç var. Aslında onları yaşatmak hepimizin görevi...
Fotoğraf: AP
