Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde hayati tehlike yaratan bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. Önsözünü Sunay Akın'ın kaleme aldığı “Ece'nin Küçük Hayalleri” adlı kitapta, Ece Boyacıoğlu'nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki önemli bilgilerle derlenerek okuyucuya sunuldu.
HASTALARA ÜCRETSİZ
“Ecelere Umut Ol” platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitap, SMA hastaları ve hasta yakınları tarafından ücretsiz temin edilebiliyor. Böylelikle, hastalığa ilişkin yetersiz bilgilendirmenin ve bilgi kirliliğinin ortadan kaldırılması hedefleniyor. Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı, hastalığa dair doğru bilgilendirmenin yaşamsal öneme sahip olduğunu belirterek yakınlarına teşhis konulan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını söyledi. Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin de yanıltıcı olabileceğini dile getirdi.
GEÇ FARK EDİLEBİLİYOR
Kamuoyunu aydınlatma faaliyetlerinin önemine dikkat çeken Badırgalı, şöyle konuştu: “Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor.” Hastalıkla ilk tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek önerilere de yer veriliyor. İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan “Ece'nin Küçük Hayalleri”, www.ecelereumutol.com adresinden temin edilebiliyor.
İpek Badırgalı
ÜLKEMİZDE YAKLAŞIK BİN 300 HASTA VAR
Türkiye'de Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibarıyla bin 300 civarında SMA hastası var. Dünyada her 40 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi için Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü onaylı, 2 farklı ilaç ve yüksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaçlardan biri SGK tarafından hastalara ücretsiz temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz öncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gösteremeyen hastalarsa ücretsiz ilaçtan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve diğer iki tedavi yönteminin de SGK kapsamına alınması.
